Las lecciones de humanidad de una mujer que empezó cuidando a su madre con alzheimer y acabó alegrando la vida de una residencia: «En muchos centros falta contacto físico con los ancianos, que es esencial»
Diez años vivió Elena Franco con su madre con alzheimer hasta que la situación se hizo insostenible y tuvo que ingresarla. Su historia es la de una cuidadora que pasó de lo particular de su doloroso caso a entregarse en cuerpo y alma a ‘traer luz’ a los ancianos de una residencia.
SILVIA NIETO
Actualizado Miércoles, 9 octubre 2024 – 08:23
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Elena Franco, rodeada por algunasde las personas mayores con las que cada día realiza su particular voluntariado en una residencia de Leganés (Madrid). FOTO: SERGIO GONZÁLEZ
“Tiene alzheimer».
De todos los diagnósticos posibles, este es hoy uno de los más devastadores para un familiar que visita al médico porque su madre, su padre, su pareja, lleva algún tiempo manifestando comportamientos extraños. Primero fueron los olvidos, después vino la desorientación, más tarde los momentos de violencia, los pensamientos obsesivos…
Y no se trata de algo que afecte a unos pocos, precisamente. En España hay nada menos que 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer (que representa alrededor del 70% de las demencias, pero no su totalidad), la enfermedad crónica que mayor grado de dependencia genera, según datos de la Confederación Española de Alzheimer. Para seguir con las malas noticias, y por si alguien sintiera la tentación de pensar que su entorno se va a librar de la sombra de esta temida enfermedad, se ha calculado que en 2050 serán unos 3,6 millones de personas, el triple que en la actualidad, quienes la sufran. Y otras tantas familias, otros tantos cuidadores, tendrán que vérselas con ella
Con el alzheimer, probablemente la enfermedad más exigente con el cuidador está muy familiarizada Elena Franco (64 años) desde que en 2011 su madre empezase a mostrar los primeros síntomas. Con el transcurrir del tiempo, como suele suceder en estos casos, todo se hizo difícilmente gobernable. «Aunque yo ya había asumido que ella estaba enferma, que iba a seguir estándolo, que a veces se ponía agresiva y rompía cosas y me pegaba, había momentos en que me venía abajo, porque si a eso le sumas el estrés del trabajo…, pues no era fácil», rememora. Ella trabajaba a jornada completa, lejos de casa, y acompasar centros de día, cuidadores a domicilio y su propio tiempo y energías con las necesidades cada vez más exigentes de su madre, devino misión imposible.
La carísima factura emocional del cuidador de un enfermo de alzheimer
No se ha hablado lo suficiente aún del desgaste emocional que sufren los cuidadores de una persona con alzheimer. Una de las voces que mejor lo han transmitido hasta ahora es la de la psicóloga clínica Dasha Kiper, que en su libro Viajes a tierras inimaginables (Libros del Asteroide) cuenta su experiencia con familiares cuidadores, lo que nos permite conocer mejor su problemática y también los errores que cometen, por supuesto involuntariamente, a la hora de afrontar la demencia de la persona a su cargo.
Entre muchas otras cosas, en su libro Kiper explica algo esencial: «En muchas ocasiones la demencia crea un mundo tan fragmentado, tan sesgado, tan redundante, tan indiferente a las reglas normales de comportamiento, que los familiares devienen parte de ese desquiciamiento sin ser conscientes de ello. Aun así, los médicos e investigadores siguen postulando la existencia de una clara distinción entre la mente del cuidador y la del paciente, entre lo normal y lo anómalo, cuando de hecho la auténtica carga para los cuidadores suele ser justamente la ausencia de tal distinción. Los hijos y los cónyuges no son meros testigos del deterioro cognitivo de su ser querido, sino que se convierten en parte de él, viviendo en su desoladora y surrealista realidad cada minuto de cada día».
No queremos depender, pero ¡a lo mejor nos toca!
Aunque, abrimos un paréntesis, no hace falta tener alzheimer para ser dependiente al llegar a la edad provecta. Según los datos más recientes del INE, el 30,91% de los mayores de 64 años lo es en algún grado y por supuesto ese porcentaje aumenta con la edad. Nadie quiere ser dependiente, claro. El Barómetro Grup Efebé 2021, por ejemplo, analizaba cómo querían vivir los españoles su vejez. Primera revelación: un 84% estaba convencido de que sus hijos no podrían hacerse cargo de su cuidado. Segunda: un 96% no quería ser una carga para sus descendientes, sino conservar su independencia. Pero la realidad desdice los sueños. Según el estudio Primero las personas: Cuidar como nos gustaría ser cuidados, elaborado por la Obra Social La Caixa y el Instituto Gerontológico, uno de cada cuatro españoles cuida a alguna otra persona de edad avanzada.
Cuando llega el ‘momento residencia’
En 2021, un accidente en una pierna le puso las cosas aún más complicadas a Elena Franco, nuestra protagonista, e hizo inevitable el siguiente paso: ingresar a su madre en una residencia. En concreto en la Valdeluz de Leganés (Madrid), un centro privado que Elena paga con la pensión de su madre y su propia aportación, por el que se decidió tras hacer, rememora, un auténtico ‘máster en residencias’ por la Comunidad de Madrid en busca del lugar más apropiado («me metía en el coche y me ponía a llorar, de las cosas que veía», explica). «Ingresar a tu madre en una residencia es un trámite emocional brutal», explica hoy Elena Franco, «porque ella además, evidentemente, no lo hacía de forma voluntaria. De hecho, intentaba escaparse de allí constantemente. Fueron días muy duros».
La adaptación al centro no fue sencilla. Aunque finalmente sucedió. Pero lejos de apartarse del problema, de convertirse en esa visita que se acerca a ver a su familiar para después hacer punto y aparte, Elena acabó integrándose en la propia residencia, convertida en una voluntaria que a veces a razón de dos visitas diarias (llega a pasar hasta cinco horas al día allí), se relaciona con los ancianos, les da conversación, los entretiene, se preocupa por sus asuntos… «Es que yo soy incapaz de entrar en la residencia e irme directa a mi madre. Yo entro y voy dando besos; ‘hola, Benita, hola, Gerarda, hola, Angustias, hola, Ambrosio’. Unos días llevo aceitunas, otros días llevo bizcochos, les quito los pelitos, les arreglo las uñas… Y los escucho. Porque escuchar es fundamental. Sentarte con tus abuelos y que te cuenten».
La herramienta que maneja Elena se llama empatía, un ingrediente que a ella le viene de serie, básico, opina, en el cuidado de mayores, «como la paciencia y el cariño. Y como el contacto físico, algo que falta en muchas residencias». En Valdeluz, como era de esperar, se ha convertido en la visita más esperada para muchos. «Es que me implico, no lo puedo evitar», explica; «cuando yo veo que alguno de mis abuelos no está bien o tiene una herida o se ha dado un golpe, me implico… Estos días, por ejemplo, hay una mujer de 90 años que no recibe visitas de su hijo, porque él está ingresado en un hospital. Así que yo intento algunos días bajármela y salir al jardín, a pasear».
Cuidar al cuidador, asignatura pendiente
¿Y ella misma, qué? «Hace poco me planteaba que últimamente estaba yendo más a tanatorios que a tomar copas. Porque, claro, esto es la vida y los abuelos se van yendo, inevitablemente, y hay que tomárselo con naturalidad», cuenta con su humor inextinguible. Un hijo que la adora y al que adora ha sido central, explica, en la conservación de su propio equilibrio. Y aunque reconoce echar de menos, a veces, un abrazo especial, su misión la mantiene centrada en su propósito. «Abrir el teléfono, enseñarles fotos… ‘¿De dónde eres tú? A ver, ¿de qué pueblo?’. Es tan importante para un mayor que lo escuches, que le hables, que con cualquier tontería lo hagas reír… Fíjate tú qué chorrada, ¿no?».
Está claro que no.
Al final de la introducción a su magnífico libro, la mencionada Dasha Kiper escribe: «Últimamente, cuando vuelvo a casa por las tardes después de reunirme con los cuidadores, pienso en lo que me han contado. Trato de imaginar sus vidas, los problemas que afrontan y cómo tienen que readaptarse día a día y hora a hora, y entonces me viene a la mente la descripción del doctor [Oliver] Sacks de los pacientes como ‘viajeros que viajan a tierras inimaginables…, tierras de las que, de no ser por ellos, no tendríamos idea ni concepción alguna’ Y deseo añadir: no olvidemos a loscuidadores que deben viajar con ellos. Porque una vez escuchas las historias que cuentan los cuidadores, una vez conoces sus penas y luchas, y su voluntad de resiliencia, también tú puedes verlos —o verte a ti mismo— bajo la misma luz propicia que Sacks proyecta sobre sus pacientes, a los que equipara con las figuras arquetípicas de las fábulas clásicas: ‘héroes, víctimas, mártires, guerreros’.
Elena Franco, una guerrera.