TESTIMONIOS
El especialista presenta sus vivencias en un conmovedor libro en el que cuenta cómo su brillante padre perdió sus recuerdos
El doctor Sandeep Jauhar relata cómo fue vivir junto a su padre, el también doctor Prem Jauhar, que padecía el mal de Alzheimer.
22/01/2025 13:48
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El cerebro de mi padre: La vida a la sombra del Alzheimer.
Así se titula el que es el cuarto libro del doctor Sandeep Jauhar, con las que relata el testimonio de lo vivido junto a su padre, Prem Jauhar, quien a sus 76 años está descendiendo por el camino de la demencia. Es Sandeep quien le está tratando, y ha sido él quien le confesó que estaba padeciendo el mal de Alzheimer.
Sandeep Jauhar es médico, especializado en cardiología. También sus hermanos están dedicados a la Medicina, como antes lo hizo su padre, un genetista y cardiólogo de renombre mundial. Todos ellos abordan los problemas de su padre desde diferentes perspectivas. Está el sobreprotector y la que presiona para que se contrate a una asistente; pero solo Sandeep se niega a aceptar la realidad: su padre es brillante… ¿Cómo puede haber algo tan mal en su cerebro?.
Neuronas generadas a partir de células madre de un paciente con Alzheimer.
El que fuese uno de los investigadores más brillantes de todos los tiempos no supo cómo lidiar con su diagnóstico, a pesar de tener conocimientos sobre la enfermedad. Sandeep decidió, como médico, decirle la verdad a su paciente. “Quería creer que mi padre aún podía actuar de forma razonable”, admite en su libro. “Como médico entendía lo que estaba pasando, pero como hijo seguía albergando esperanzas de recuperación”.
Confesar la verdad a su padre a través de una “lista de hechos” en la que le retrataba su realidad -desde de dónde venía hasta las cosas que se veía limitado a hacer- cayó como un jarro de agua fría sobre su padre. Este fue uno de los episodios que llevó al cardiólogo a darse cuenta él mismo de la realidad a la que se iba a enfrentar. “No le habría dicho la verdad”.
Jauhar: “Decirle la verdad era mi forma de transmitirle que para mí todavía era un ser humano con el que valía la pena razonar”
“El diagnóstico cambió la vida de mi padre de muchas maneras diferentes. Era un genetista de plantas muy exitoso, dirigía un laboratorio de genética y publicaba artículos científicos. Después de desarrollar Alzheimer, su cognición cambió, su capacidad para recordar cosas simples cambió, su personalidad cambió”, recuerda Jauhar.
El síntoma más preocupante para la familia fue la pérdida de memoria a corto plazo. El propio Sandeep comenzó a investigar más a fondo acerca de este proceso. “Para mí, estas no eran solo preguntas académicas. Como médico, pero también como hijo de mi padre, me sentí obligado a explorar estas cuestiones”, asegura.
“Esperaba que comprender la condición de mi padre a un nivel más profundo me ayudara a entender lo que estaba atravesando. Creía que el conocimiento me daría una visión más profunda de la situación, pero también empatía”, explica. No obstante, no sucedió así. Como relata en sus memorias, en los años siguientes el comportamiento de su padre hizo que la frustración no hiciese sino crecer.
“En los años siguientes, cuando el comportamiento de mi padre parecía aleatorio, incomprensible, sin propósito ni plan, me sentí más frustrado como cuidador Por eso, adquirir conocimientos sobre la ciencia y la historia de su condición no solo me permitió conocer sus necesidades, sino también cuidarme mejor a mí mismo”
“Fue difícil verlo enfermarse y debilitarse. Ni siquiera él podía predecir el curso de su declive físico y mental”, dice su hijo
La madre del especialista, Raj Jauhar, también padecía otra enfermedad: Parkinson. La mujer, ya fallecida, sufría alucinaciones a causa de la fuerte medicación que ha de tomar para su tratamiento y con ella llegaron más síntomas: los cambios de humor, el no poder caminar… Además, tener que lidiar con las luchas internas de su padre, que a su vez estaba combatiendo su enfermedad. Sandeep, mientras tanto, seguía dedicado a su vida.
El doctor Sandeep Jauhar relata cómo fue vivir junto a su padre, el también doctor Prem Jauhar, que padecía el mal de Alzheimer.
El autor, mirando atrás, hace una importante reflexión sobre aquellos momentos vividos. “Cuando se trataba de mis padres, mi pensamiento retrocedía a un modelo de enfermedad en el que sus afecciones eran puramente consecuencias de la patología celular”, cuenta. No obstante, se dio cuenta de una gran y dolorosa verdad: “Nuestros padres estaban limitados y marginados no solo por sus enfermedades, sino también por nuestra respuesta a ellas”.
Prem dejó por escrito cuando conservaba sus facultades que no deseaba vivir en esas condiciones. Sin embargo, la evidencia para su hijo fue que, a pesar de su enfermedad, su padre se aferraba a la vida. “Fue difícil verlo enfermarse y debilitarse. Era cuidadoso, proactivo y previsor, pero ni siquiera él podía predecir el curso de su declive físico y mental”, recuerda el cardiólogo. Finalmente, en cuidados paliativos, se impuso el criterio médico y Prem Jauhar murió en paz.
“Lo extrañaré, su risa, sus consejos constantes -a menudo no solicitados-, incluso sus maneras paternalistas. Y me esforzaré por recordarlo como él quería ser.”